V nesnadném čase by Marii Derkové mohla pomoct část peněz z výtěžku Kabelkového veletrhu Deníku, který otevírá v Moravském divadle v Olomouci ve středu 12. října od 14 do 17 hodin.

Peníze by jí pomohly pro využití služby osobní asistence.

„Jsme moc rádi, hodně nám to pomůže. Peníze bych využila na asistenční službu, která je pro nás hodně finančně náročná a kdyby něco zbylo, tak by se koupil třeba zdravotní materiál nebo něco, co by Sárinka aktuálně potřebovala," vysvětluje maminka.

Diagnózu se rodiče malého děvčátka dozvěděli okolo šestého měsíce jejího věku.

„Dcerka má vzácné střádavé metabolické onemocnění GM1 gangliosidoza, to znamená, že všechny lipidy se ukládají v celém tělíčku a škodí," uvozuje Marie Derková.

Jedno jídlo, zbytek sondou

Od narození byla Sárinka opožděná ve vývoji, ale do jisté doby si rodiče mysleli, že je to předčasným narozením.

„Sárinka od narození do pěti měsíců nesledovala okolí kvůli nystagmu a špatně držela tělíčko kvůli hypotonii. Cvičením Vojtovi metody se naučila přetáčet na bříško a pást koníčky, sedět s oporou a držet hračky, hopsat a smát se," popisuje žena a pokračuje, že přes dennodenní dřinu to bylo vše, co se stihla naučit.

„Od jedenáctého měsíce začala vše postupně zapomínat a v osmnácti měsících přišel první epileptický záchvat. V nemocnici i přes léky se zhoršovala a přestala jíst sama. Proto jsem se rozhodla si ji vzít domů a do dvou týdnů se dcera zlepšila," vzpomíná Marie Derková.

Sárinka zvládla sníst jedno jídlo denně sama a zbytek šel rovnou sondou do bříška.

Léky se upravovaly ještě rok, než se vše stabilizovalo.

I přesto Sárinku připravila nemoc postupně o část zraku, mluvení, smích, pohyb, imunitu.

Maminka bez asistence nemůže z domu

„Teď jsou dceři čtyři roky a je ležící holčička. Potřebuje se vším pomoct. Trpí častým zápalem plic, proto denně inhalujeme na zvlhčení, odsáváme často hleny, rehabilitujeme, masírujeme, doplňujeme léčbu bylinkami, krmíme jen sondou. Čtyřiadvacet hodin je napojena na kyslíkový přístroj přes kyslíkové brýle, aby se okysličovala," popisuje maminka aktuální stav dcery.

O Sárinku se Marie Derková aktuálně stará sama, s manželem řeší rozvod a nežijí už spolu.

„Manžel odmítá jakékoliv hlídání dcery. Abych mohla jít ven něco si zařídit, nakoupit nebo si zajít k lékaři, potřebuji k tomu službu osobní asistence u Maltézské pomoci. Této služby využívám přibližně dvakrát až třikrát týdně na tři až čtyři hodiny. Bez této služby ven jít nemůžu. Služba je však finančně náročná v týdnu přijde hodina přibližně na 100 korun, o víkendu a ve svátek na 120 korun. Proto nám peníze k veletrhu hodně pomohou," uzavírá Marie Derková.