Jak se rodina Leonky s touto situací vyrovnala, jaké byly začátky, co se změnilo a proč je pro Leonku důležitá pravidelná speciální rehabilitace. To vše se dozvíte v rozhovoru s Bohdanou Pochopovou, matkou Leonky.

A nezapomeňte, koupí kabelky můžete pomoct i vy. Stačí přijít v úterý 3. prosince od 9 hodin do 17 hodin do olomouckého Centra pohybu v Sokolské ulici a vybrat si ze stovek kabelek tu svou.

Co lékaři Leonce přesně diagnostikovali?
Leonka se narodila předčasně v sedmém měsíci. Asi třetí den po porodu nám lékaři oznámili, že Leonce diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu – bilaterální forma s kvadrusymptomatologií a uchopováním. Byli jsme z toho vyděšení, asi před čtyřmi a půl lety se nám narodilo zcela zdravé dítě, syn Petr. S manželem jsme oba neslyšící, vůbec jsme tomu nerozuměli. Byly to kruté chvíle, bezmoc, nejistota. Leonka byla v inkubátoru, já jsem tam za ni denně chodila. Netušila jsem, co bude, jak se ta nemoc projevuje, co bude dál.

Jaké byly začátky? Kdo a jak vám první pomohl?
Začátky byly velmi těžké. Když jsme si mohli vzít Leonku z nemocnice domů, začaly mi perné chvilky. Učila jsem postupně miminko sát mléko, masírovat pusinku, aby mohla pít a jíst, sama se moc nehýbala, neměla pevné tělíčko, nosila jsem ji stále na rukou, často moc plakala. Měla i špatná očička, jedno oko jí utíkalo. S tím nám začalo pomáhat Středisko rané péče, tam jsme cvičili různé vibrační stimulace očí, dávali jsme okluzor. Občas jsme jezdili do Majetína na hypoterapii, to se Leonce velmi líbilo. Na syna jsme měli a dodnes máme velmi málo času, i když nás to trápilo, nedalo se jinak. Péče o Leonku vyžadovala téměř veškerý náš čas.

Co bylo dál, když byla dcera starší?
Později jsme vozili Leonku do speciální mateřské školy pro postižené děti na Mošnerové ulici v Olomouci. Zde jsme začali ve středisku Corpus cvičit Vojtovou metodou. Pořád jsme doufali a žili v naději, že z toho postižení Leonku dostaneme natolik, že se postaví na nohy, bude moct chodit a žít alespoň trochu normální a plnohodnotný život. Že vše bude jednou dobré. Leonka také podstoupila operaci kyčlí a šlach na chirurgii v Brně. To byl pro ni i pro nás velmi stresující zážitek, na který dodnes nemůžeme zapomenout.
V současnosti dcera navštěvuje Základní školu pro postižené Credo v Olomouci. Využívá cvičení a rehabilitaci v nově otevřeném Lokomočním centru Jitrocel, které poskytuje komplexní a intenzivní terapii. Jejím základem je intenzivní neurorehabilitace v oblečku Thera Suit v kombinaci s dalšími rehabilitačními metodami. Velmi nám pomáhá Dobré místo pro život, různé nadace a také hodní lidé, kteří Leonce posílají na konto pro její rehabilitaci v Jitrocelu finanční částky, bez nichž bychom jí toto cvičení nemohli umožnit. Díky této rehabilitaci dělá Leonka pokroky, její svaly jsou pevnější, výsledky se zlepšují.

Jak hadicap narušuje Leonce život?
Leonka je odkázaná na vozík, má postižené horní i dolní končetiny, sama se nezvládne posadit ani stát, musí mít neustálou celodenní péči. Nemá úplně v pořádku úchopové schopnosti, má spastické problémy. Nedaří se jí psát rukou. Ve škole s pomocí asistentek ji velmi bavilo pracovat s keramikou, snaží se malovat barvami na sklo. Zvládne číst, ve škole se ráda učí, mluví srozumitelně. Ve svých 15 letech nemá moc věcí, díky kterým by se realizovala. Potřebovala by nějaké kamarády, kroužky, stacionář.

Jak vypadá váš běžný rodinný den?
Ráno musíme s dcerou zvládnout hygienu, oblékání, snídani a léky. Následuje cesta autobusem do školy. Během dopoledne musím zvládnout vše v domácnosti, často také v tu dobu vyřizuji záležitosti na úřadech. Po obědě vyzvedávám Leonku ze školy. Jedeme přímo domů, nebo na rehabilitaci v Jitrocelu nebo na konzultace cvičení Vojtu do Corpusu, kam pravidelně docházíme.
Doma má Leonka krátký odpočinek, neboť musí v leže odpočívat vzhledem k potížím s páteří, vše dle doporučení lékařů. Následuje domácí každodenní cvičení Vojtovou metodou, případně někdy motomed nebo chodítko, které nám pomohly získat různé nadace.

Dorozumívání díky bratrovi

Jak se s dcerou dorozumíváte?
Dorozumívání s dcerou je trochu složité, ale společnými silami celé rodiny to nějak zvládáme. Já dobře odezírám, mám 99% ztrátu sluchu. Manžel trochu slyší díky sluchadlu, je na tom tedy malinko lépe. Leonka vzhledem ke svému postižení nedokáže znakovat, snaží se na nás mluvit pomalu, abych mohla trochu odezírat. Hodně nám pomáhal náš slyšící syn Peťa, neboť náš byt není dost velký, takže obě děti bydlí v jednom pokoji s postelemi oddělenými jen závěsem. Předával nám tak o Leonce informace, co Leonka potřebuje, když byly nějaké problémy. Spoléháme se také na přístroje jako jsou počítač a kamera. Leonka umí psát většinou jedním prstem a používá počítač, to se učí ve škole. Velkými pomocníky jsou také skype a mobilní telefon.

Zvládáte s manželem chodit oba do zaměstnání?
Já nemohu chodit do zaměstnání, musím se věnovat celodenní péči o dceru, manžel pracuje na dvě směny ve firmě Wanzl v Hněvotíně. Potřebujeme, aby alespoň jeden z nás vydělával a mohli jsme tak zajistit domácnost i děti. O Leonku se tedy starám převážně já. Manžel mi pomáhá s nákupy, hlavně o víkendech nebo po práci. Také dceru někdy vyzvedává ze školy nebo ji hlídá, když já z nějakého důvodu nemohu.

Je vaše obydlí nějak speciálně přizpůsobeno Leončiným potřebám?
Bydlíme v bytě na Trnkově ulici v Olomouci. Před pěti lety se nám podařilo dát dohromady finanční prostředky alespoň na částečnou úpravu bytu, hlavně odstranění bariér (prahů) a úpravu koupelny tak, abychom do ní měli s Leonkou lepší přístup. Chodby jsou bohužel pořád malé, takže se Leonka sama velmi těžko na vozíčku pohybuje, nemůže se vytočit.

Sen? Bezbariérový byt

Výtěžek z letošního Kabelkového veletrhu Deníku 2019 bude věnován na Leončiny rehabilitace. Kolik stojí jedna taková rehabilitace?
Budeme velmi rádi a vděčni, kdyby mohl být výtěžek věnován na Leončiny rehabilitace, neboť pro nás je nemožné jí toto cvičení a rehabilitaci financovat.
V současné době platíme podle toho, jak často a jaké procedury a cvičení probíhají. Cena se pohybuje zhruba mezi 4 až 6 tisíci korun za měsíc. Snažím se, aby nám peníze vyšly co nejdéle, aby mohla pravidelně cvičit. Od 1. ledna 2020 má platit nový ceník, vypadá to, že ceny budou vyšší než ty stávající.

V čem je tato rehabilitace speciální?
Speciální obleček umožňuje Leonce nácvik vertikalizace, samostatného sezení, zpevnění těla. Cvičení „v klecích“ pomáhá posilovat svaly, zpevnit celé tělo a tak celou jeho koordinaci.

Co si s manželem nejvíce přejete?
Nejvíce si přejeme, aby se Leonka mohla trochu samostatně pohybovat a mohla chodit v Olomouci do nějakého zájmového kroužku nebo stacionáře, mezi kamarády, mezi slyšící děti podobně postižené, kde by se cítila dobře a mohla mít asistentku. Ráda by chodila do nějakého tanečního kroužku, kde se tančí i na vozíčcích. Také vím, že by Leonce udělalo radost, kdyby si mohla zase v zimě „zalyžovat“ na speciálních lyžích pro vozíčkáře. Párkrát si to mohla vyzkoušet, byla velmi nadšená.
Snem naší rodiny by bylo bydlení ve vhodnějším bezbarierovém bytě, kde by se Leonka mohla na vozíku bez problému pohybovat. Potěšilo by nás i to, kdyby byl v Olomouci stacionář nebo chráněné bydlení s nepřetržitou asistenční službou pro takto postižené.