Všechno začalo, když rodiče pojali podezření, že by jejich dcera mohla mít chřipku. „Když nám v únoru minulého roku lékaři řekli, že se jedná o metabolickou poruchu, měli jsme s partnerkou jasnou představu. Nasadíme dietu a zvládneme to. Po čtrnácti dnech jsme s otevřenou pusou poslouchali informace o prognóze. Upřímně, pusu jsme zavřeli teprve před pár měsíci, kdy jsme se v rámci možností se situací smířili,“ vypráví Laposa.

Blonďaté děvčátko drží nízkobílkovinovou dietu, dostává různé léky na zlepšení metaboslimu a na snížení amoniaku v krvi. „Kvůli poruše se Beátčino tělo dostává do stavu acidózy. Překyseluje se. A stačí opravdu drobnost. Rýma nebo jen nepohoda či stres. Něco, co naruší její pohodlí,“ popisuje máma Zuzana Laposová.

Lékaři i rodiče se nemocnému děvčeti snaží dopřát co nejlepší péči. Vše však komplikuje také její oslabená imunita. Na konci minulého roku se situace ještě více zhoršila. Beáta prodělala zápal plic spojený se sepsí. „Den před Vánoci musela být s maminkou hospitalizována v nemocnici. První dva týdny byly u nás v brněnské nemocnici, pak je přesunuli do Prahy. Beátce se na chvíli zastavilo srdíčko, selhal jí celý organismus. Lékaři ji museli oživovat, pár dní byla připojena i na umělou plicní ventilaci. Přesto všechno je moc statečná,“ vypráví Laposa.

Výživová sonda

Protože Beáta v nemocnici odmítala jídlo, lékaři jí voperovali výživovou sondu zavedenou přímo do žaludku. Bohužel ani to nebylo řešením, takže jí lékaři museli dlouhodobě zavést centrální žilní katetr. Jeho prostřednictvím jí živiny proudí přímo do krve. Včera jí jej kvůli další sepsi museli vyměnit za nový.

Zuzana a Ondřej vychovávají i čtyřletého Huga. Společně strávený čas je pro ně rodinu vzácností. I proto, že léčba malé Beáty stojí nemalé peníze. Zejména léky, doplňky stravy, zdravotnický materiál, ale také ježdění k lékařům. Rodičům částečně pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Jsme všem Dobrým andělům vděční, že nás podporují a pomáhají nám zvládnout těžkou situaci,“ děkuje Laposová.