Velmi vzácné onemocnění. Stejnou poruchou jako Jonáš trpí jen pět dětí na světě

„Náš milovaný chlapeček se totiž narodil předčasně a rovnou s vážnou srdeční vadou. Řadu týdnů jsme s manželem každé nové ráno vítali s poděkováním, že je tu stále ještě s námi,“ vzpomíná maminka Ilona na období, kdy si myslela, že už nic náročnějšího neprožije. „Přestože byl slaboučký, bojoval jako lev a v pouhých pěti měsících podstoupil náročnou operaci srdce. Na chvíli jsme se s manželem úlevně nadechli.“

Nadechnutí ale netrvalo dlouho. Jonášek ani po operaci nezačal přibírat tak, jak se očekávalo. Stále velmi křehké stvořeníčko tedy znovu procházelo sériemi lékařských vyšetření. Konečný výsledek navždy obrátil život celé rodiny vzhůru nohama. Jonášek je totiž nositelem velmi vzácného genetického onemocnění.

Čtyřletý chlapec z Plzně má za sebou již 38 narkóz. Nádor ho připravil o oko

„Odhadem byla tato porucha diagnostikována přibližně u pěti dětí na celém světě,“ dodává tatínek Jiří suchá fakta. To, že sám pracuje ve zdravotnictví, mu situaci neulehčuje. Nemůže, na rozdíl od laiků, nikdy utíkat do sladké nevědomosti a neznalosti problematiky choroby svého syna. Přesně ví, co syna čeká, jak se bude jeho stav, na který neexistují léky, vyvíjet a musel se s tím naučit žít.

Jedním z projevů vzácného Jonáškova genetického onemocnění je bohužel mentální retardace. „Nyní je mu sedm let, ale rozumově odpovídá asi sedmiměsíčnímu dítěti,“ bere si opět slovo tatínek.

„Objevují se u něj epileptické záchvaty, trpí kvadruspazmem, tedy obtížně pohybuje rukama i nohama. Respektive s nimi prakticky nepohybuje. Kvůli staženým svalům na dolních končetinách má kyčelní klouby mimo kyčelní jamky, což mu způsobuje bolesti. K tomu nemluví. Se svými nejbližšími se snaží komunikovat neverbálně. V rodině jsme se tak za sedm let všichni stali odborníky na řeč dotyky i vnímání energie, kterou Jonáškovo tělo vysílá. On zase naopak přesně cítí, kdy jsme neklidní.“

Vyvážená strava i rehabilitace

Základem péče o Jonáška je vyvážená strava, protože v sedmi letech váží pouhých 12 kg. K tomu potřebuje pravidelné intenzivní rehabilitace, které mu pomáhají k uvolnění ztuhlých svalů a k jejich posílení. Laikové se občas ptají, k čemu jsou dětem s velkou mírou zdravotního postižení rehabilitace dobré. Bez nich by však trpěly stále většími bolestmi a jejich stav by se pozvolna měnil v utrpení. Navíc, děti, se kterými se nepracuje, často pouze pasivně leží.

Primář z pelhřimovské nemocnice: Vyšší věk rodiček je i otázkou etiky

Jonášek je však navzdory svým omezením a především díky lásce, kterou od rodiny dostává spokojený chlapeček. Miluje, když má kolem sebe plyšové hračky, rád poslouchá hudbu a pozoruje různé světelné efekty. Rodiče odměňuje svým úsměvem a dobrou náladou.

„Jonáškova rodina má můj hluboký respekt. Chlapeček si vytáhl toho nejčernějšího Petra, kterého mohl. K tomu má ještě dva nevlastní starší sourozence a vlastní sestřičku. V praxi to znamená, že tatínek pracuje od rána do večera na několika místech, aby se o Jonáška mohla maminka starat a nestrádali ani jeho sourozenci. Jonášek potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči. Přitom si nikdo z rodiny nikdy nestěžuje, nelitují se,“ vysvětluje danou situaci rodinná přítelkyně Ivana Vintrová.

„Spousta dvojic takto těžké postižení neustojí a jejich vztah se rozpadne. Jonáškovi rodiče se naopak velmi pevně semkli. Výdaje na terapie, stravu a kompenzační pomůcky, které pojišťovny nehradí, jsou ale velmi vysoké. Rodiče zdravých dětí si to nedokážou představit. Nebýt Jonáškova genetického onemocnění, rodina by nikdy podporu z vnějšku nepotřebovala. Takhle musela překonat obrovský ostych a vnitřní bloky, než se obrátila s žádostí o pomoc na okolí. Jsem ráda, že jsem je mohla aspoň trochu podpořit.“

Styděla se za postiženou dceru. Nastal zlom, její možná ztráta jí otevřela srdce

Ivana Vintrová se stala Jonáškovou Patronkou a spolu s jeho tatínkem se obrátili s prosbou o pomoc na organizaci Patron dětí. Sto procent vybrané částky jde Jonáškovi na jeho neurorehabilitace. „Neurorehabilitace chlapečkovi osud, který si nevybral, nezmění, ale rozhodně zkvalitní jeho každodenní život. To, co se přihodilo Jonáškově rodině, může potkat kohokoliv z nás, protože genetická onemocnění si nevybírají. Proto i za Jonáška dopředu velmi děkuji za každou pomoc,“ uzavírá příběh Ivana Vintrová.